Život má smysl až do posledního dechu

Co je paliativní péče, jaké je její poslání?

Paliativní péče vnímá pacienta jako lidskou bytost s fyzickými, psychickými, emocionálními, společenskými, kulturními i duchovními potřebami. To, jak se člověk při nemoci cítí a jakou má kvalitu života, neurčuje jen samotná porucha zdraví, ale také to, jak zasahuje do činností, vztahů a hodnot, které jsou pro něj důležité. Roli hrají i jeho obavy, zkušenosti a životní priority.

Paliativní péče cílí u pacientů na posílení či zachování kvality lidského života, která se dostává do popředí zejména v situaci, kdy medicína nemá nástroje, jak poruchu zdraví či nemoc zcela vyléčit, a konkrétní nemocný se dostává do ohrožení své budoucnosti, svých hodnot, toho, co je pro něj důležité a co dělá jeho život naplněným a smysluplným. To je pro každého z nás něco jiného. Proto si v paliativní péči nevystačíme pouze s medicínskou odborností, tedy s lékařem, zdravotní sestrou a fyzioterapeutem. Pokud se staráme o kvalitu života pacienta a jeho osobní potřeby ve chvíli, kdy není možné dosáhnout zlepšení zdraví, potřebujeme v týmu i další odbornosti, zejména psychologa nebo psychoterapeuta, sociálního pracovníka, duchovního a další odborníky na různé typy terapie cílené na konkrétní emocionální potřeby pacienta, například aromaterapeuta, muzikoterapeuta, arteterapeuta či zvířecího terapeuta.

Panují o paliativní péči mezi veřejností nějaké předsudky?

Před deseti lety bylo slovo paliativní pro většinu lidí téměř neznámé. Dnes ho slýcháme často, ale bohužel stále s posunutým významem: jako rezignaci na život nebo cejch smrti. A to nejen mezi laickou veřejností, ale někdy i mezi zdravotníky.

Tématem paliativní péče přitom není smrt, ale život naplněný tím, co člověku dává smysl. Soustředíme se na postupy, které přinášejí úlevu a nejsou na úkor komfortu. Když je času málo, pomáháme ho plánovat tak, aby člověk stihl to, co je pro něj důležité tady a teď, protože zítřejší příležitost už přijít nemusí.

Paliativní péče tedy na život nerezignuje. Naopak péči zintenzivňuje a rozšiřuje ji o psychologickou, so­ciál­ní a spirituální složku. Medicínská stránka se neupozaďuje a paliativní péče rozhodně nevylučuje ani léčbu zaměřenou na prodlužování života.

Lidé také často zaměňují paliativní a hospicovou péči. Pacient může potřebovat podporu zaměřenou na kvalitu života dlouho předtím, než potřebuje hospic. Čím dříve paliativní péči dostane, tím větší má šanci, že bude moci dělat to, co si přeje a co mu dává smysl.

Hospicová péče přichází v závěru života jako část paliativní péče, která se intenzivně věnuje i blízkým nemocného. Nabízí úlevu, podporu a provázení a po úmrtí pomáhá rodině se ztrátou, aby nezůstávala s traumatem nebo nejistotou, zda nemělo být něco jinak.

Kdy je vhodný okamžik začít s blízkými mluvit o tom, jak bychom si představovali vlastní závěr života? A mohou toto téma citlivě otevřít naopak příbuzní nemocného, pokud on se k tomu nemá?

Téma závěru života může otevřít kdokoliv. Důležité je ověřit si, zda je druhý na takový rozhovor připraven a co ho případně děsí. Někdy téma nesou hůře blízcí než samotný umírající. Platí ale zásadní pravidlo: respektovat, když druhý mluvit nechce. Můžeme se ptát na důvody a obavy, ale téma nevnucovat, zejména tomu, koho se bezprostředně týká.

Méně emočně zatěžující je mluvit o závěru života v době, kdy v takové situaci ještě nejsme: co bych si přála, kdybych jednou měla před sebou málo času, co by pro mě bylo důležité a co bych naopak nechtěla. Stejně se můžeme ptát blízkého, co by bylo důležité pro něj.

Vhodné bývají běžné příležitosti – třeba po filmu, v němž se objeví smrt, po medializované události nebo před vyšetřením, které může přinést nepříznivý výsledek. Nedá se to přesně naplánovat. Podstatné je být tématu otevřený a vnímat signály. Někdy rozhovor nevyjde napoprvé a člověk k němu musí dozrát.

Co bychom si měli předem promyslet nebo zaznamenat?

Univerzální návod neexistuje. Důležité je umět položit otázku, která člověku umožní podívat se na vlastní situaci a nejistou budoucnost z jiného úhlu.

Mám ráda hypotetické otázky: „Kdyby se stalo to, co si nepřejeme, a léčba by se nezdařila, co bychom měli vědět o vašich hodnotách a přáních? Je něco, co už byste nechtěl podstupovat? Co by vám přineslo pocit bezpečí a klid?“ Když se dotkneme něčeho skutečně důležitého, pacient obvykle dokáže říct: „V takové situaci bych chtěl…“ nebo „Tohle už bych rozhodně nechtěl.“

Čím lépe člověk rozumí své nemoci, její možné budoucnosti a tomu, které jeho hodnoty může ohrozit, tím snáz dokáže své priority pojmenovat. Je dobré je sdílet ústně i písemně pro případ, že by později svou vůli už nedokázal komunikovat.

Jak vypadá typická cesta člověka od prvního telefonátu do poradny až po přijetí do hospicové péče?

V našem případě zavolá do poradny pacient nebo rodina a svěří se s tím, co se jim děje a co by potřebovali. Pokud jsou z Prahy a z hovoru vyplyne, že by jim prospěla konzultace a vyšetření paliatrem nebo už zjevně potřebují hospicovou péči, kolegyně či kolega z poradny s nimi vyplní žádost o péči. Případně ji mohou vyplnit rovnou na našem webu. Mohou si vybrat ambulantní vyšetření lékařem, domácí hospic nebo lůžkový hospic. Pokud nevědí, zaškrtnou všechny varianty a zdravotníci, nejčastěji lékař ambulance, zhodnotí, která forma péče je pro konkrétního pacienta v aktuální situaci nejlepší. Žádost nejprve zpracuje zdravotní sestra ambulance, která do dvou pracovních dnů do rodiny zavolá, podrobněji zmapuje zdravotní stav i sociální situaci a podle získaných informací přiřadí termín návštěvy lékařky.

Mnoho pacientů nepotřebuje hospicovou péči hned. Nejprve za nimi jede lékařka k ambulantnímu vyšetření, poradí s léčbou obtěžujících symptomů a s pacientem vytvoří takzvaný plán péče – co by si přál a co by si naopak nepřál, pokud by se jeho stav dále zhoršoval. Asi třetina ambulantních pacientů je později přijata do péče domácího hospice. Mnohé ale přijímáme už při prvním osobním kontaktu s lékařkou, protože to jejich stav vyžaduje: potíže se často mění a stav se může kdykoliv zhoršit, pečující je velmi křehký a potřebuje pevnou podporu nebo má rodina těžkou sociální situaci, například malé děti a potřebu podpory více příbuzných. V takových situacích jede do rodiny také zdravotní sestra a pacienta přijme do péče domácího hospice. Indikaci tedy může vyhodnotit sestra ambulance po telefonu po přijetí žádosti nebo lékařka při první návštěvě, pokud vnímá riziko akutní potřeby podpory zdravotníka v noci či o víkendu.

Jaká kritéria musí pacient splnit, aby mohl být přijat do domácího hospice, a co poradíte rodině, jejíž blízký je nesplňuje?

Nepodkročitelnou podmínkou domácího hospice je přítomnost pečující osoby prakticky 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Může samozřejmě odejít nakoupit či k lékaři a na plánovanou dobu lze někdy domluvit dobrovolníka. Zásadní ale je, aby u pacienta byl někdo, kdo při zhoršení stavu pomůže, zavolá nám a dohlédne na něj například po podání léků.

Druhou podmínkou je souhlas pacienta i pečujícího a shoda na cílech péče. Hospic se zaměřuje na komfort a úlevu. Pokud by rodina požadovala intervence, které pacientovi nepomohou cítit se lépe a mohou ho naopak zatěžovat, nemůžeme jim vyhovět. Když se míjíme v cílech, péče nefunguje.

Pokud rodina nedokáže zajistit stálou přítomnost pečujícího, což je dnes poměrně časté, doporučujeme požádat o lůžkový hospic.

Naopak akutní nemocniční lůžko bývá pro člověka v závěru života nevhodné, protože tam zpravidla nejsou podmínky pro důslednou péči zaměřenou na komfort umírajícího a na jeho jiné než fyzické potřeby.

Co všechno musí rodina zvládnout, aby mohl nemocný zůstat doma? Není někdy přání zemřít doma vykoupeno příliš velkou zátěží pro pečující?

Péče doma není jednoduchá, právě proto existují domácí hospice. Někdy ale ani s jejich podporou není možná – pečující může být sám nemocný, křehký, velmi úzkostný nebo si nemůže dovolit přestat pracovat. To jsou legitimní důvody, proč potřebujeme dostatek hospicových lůžek, kde lze závěr života strávit důstojně, bezpečně a v prostředí co nejbližším domovu.

Pečující potřebuje určitou fyzickou zdatnost, protože pacienta je třeba polohovat a přebalovat; sestra hospice není v domácnosti celý den. Pečovatelka může pomoci například s hygienou, ale běžnou péči rodina zajišťuje průběžně. Důležité také je, aby pečující při zhoršení nepropadl panice, zavolal sestře, popsal situaci a případně podal lék. Nemusí píchat injekce, ale může se naučit podat ze stříkačky lék do kanylky zavedené v podkoží. Větší překážkou než technika někdy bývá rozhodnout se včas a nečekat, až se utrpení vystupňuje. U některých lidí je limitem i představa, že by dál žili v bytě, kde jejich blízký zemřel; i to může vést k přesunu do lůžkového hospice.

Z našich zkušeností vnímáme, že možnost pečovat a být k dispozici svému milovanému člověku až do posledního dechu je velmi často nejlepším nástrojem proti bezmoci. Paradoxně v úplném závěru života už péče nebývá tolik náročná fyzicky, protože nemocný většinou klidně spí, ale může být těžká emočně, protože umírající už není v kontaktu, což blízcí často těžce nesou. Jistota, že mohou být stále nablízku a mají přehled o tom, co se děje, bývá pro některé pečující obrovským darem. I když jsou unavení a vyčerpaní, vědí, že kdyby byli doma sami, stejně by příliš neodpočívali, protože by mysleli na svého blízkého – jak mu je, zda něco nepotřebuje a zda se necítí sám. Někteří pečující se v péči obtížně spoléhají na jiné.

Domácí péče není pro každého a stejně tak není pro každého lůžkový hospic. Obě varianty jsou dobré, rozhodují priority, potřeby a reálné možnosti pacienta i pečujících. Někdy si lůžkový hospic přeje více pacient než rodina, protože nechce blízké zatěžovat nebo je mu nepříjemné, aby ho myli a přebalovali.

Právě strach o nejbližší – partnera, rodiče nebo děti – patří k nejčastějším obavám našich pacientů. Zátěže, kterou péče přinese rodině, se často bojí víc než bolesti.

Lze dnes bolest a další obtíže v závěru života vždy účinně zmírnit?

V naprosté většině případů ano, ale ne vždy dokážeme bolest, dušnost, zvracení či jiné těžké potíže zcela odstranit. Cílem je zmírnit je na snesitelnou úroveň. Úplnou bezbolestnost neslibujeme, protože realistické očekávání pacientům pomáhá lépe vnímat dosaženou úlevu.

Pokud se nám nedaří ulevit od bolesti na snesitelnou úroveň a pacient svůj stav vnímá jako utrpení, můžeme kromě léků na bolest podat také lék proti úzkosti. Ten pomáhá od psychického napětí a může pa­cientovi umožnit těžkou situaci zaspat, tedy ji nevnímat a netrpět. Tyto léky působí několik hodin a často je to dostatečná doba, než silná bolest pomine. Pokud se pacient opakovaně budí do silné a nesnesitelné bolesti nebo dušnosti a sám vnímá, že spánek mu přináší úlevu, může se rozhodnout, že nechce být ze spánku probouzen. Dokážeme ho pak poslední hodiny či jednotky dnů života ve spánku cíleně udržovat. Nejde o to, že bychom léky uspíšili smrt nebo způsobili zástavu dechu; udržujeme pacienta ve spánku, dokud nezemře na svou nemoc.

Dvě věci v závěru života zpravidla nedokážeme zastavit: únavu a nechutenství. Jsou přirozenými mechanismy těla. Člověk postupně méně jí, je spavější a může díky tomu závěr života prožít klidněji, často ve spánku.

Jakou roli v péči hrají psychologové, sociální pracovníci, duchovní nebo dobrovolníci? Není paliativní péče v českém prostředí stále redukována právě na tišení fyzické bolesti?

Paliativní medicína se snaží prosazovat koncept „celkové bolesti“. Fyzickou bolest totiž nelze účinně léčit jen analgetiky; míru bolesti, dušnosti, nevolnosti a další nepohody ovlivňuje mnohem širší spektrum faktorů než samotné poškození těla. Patří sem psychické rozpoložení, vztahy, sociální situace, obavy i duchovní otázky, které mohou tělesné příznaky výrazně zesilovat nebo naopak pomoci jejich zvládání.

Snažíme se kolegům vysvětlovat, že neexistuje takzvaná psychická nástavba. Tento termín se někdy používá v situaci, kdy léky cílené na konkrétní zdroj potíží nefungují a problém se označí za neřešitelný s tím, že psychické nastavení pa­cien­ta brání účinku správně zvolených léků. Ve skutečnosti ale tyto léky mohou zafungovat jen tehdy, když počítáme s tím, že každý pacient je přirozeně jinak nastaven psychicky, duchovně, emocionálně i hodnotově. Každý z nás má jinou životní zkušenost, a proto své fyzické potíže zpracovává a prožívá specifickým způsobem.

To není chyba pacienta, ale připomínka toho, že lékař sám mnohdy nestačí. Psycholog, sociální pracovník, kaplan nebo jiný terapeut může někdy zásadně ulevit – například když bolest, dušnost či nespavost zesiluje strach o rodinu a její finanční zajištění nebo pocit viny. V takové chvíli mohou mít ostatní členové týmu v léčbě hlavní roli.

Proto v hospici pracujeme jako tým, ne jako jednotlivci. Každá profese přináší jinou dovednost a společně hledáme cestu, jak pacientovi ulevit a podpořit jeho rodinu.

Do jaké míry se pacient podílí na rozhodování o průběhu péče a jejím plánu? Může sám požádat například o psychologickou nebo duchovní podporu?

Pacient hraje v rozhodování o péči velmi důležitou roli. Jedná se o jeho život, zdraví a kvalitu života, ne o naši. Čím více je pacientův život omezen v čase a zejména v kvalitě a čím komplexnější jsou jeho potíže – tedy čím více se na nich podílejí hodnoty, emoce a kontext pacientova života –, tím zásadnější je jeho spoluúčast na rozhodování o cíli péče a cestě k němu. Říkáme tomu sdílené rozhodování a v paliativní péči jde o naprosto základní nástroj. Vyžaduje od nás otevřenost, pokoru, respekt k pacientovi jako lidské bytosti s jeho specifickými a nedotknutelnými hodnotami a také komunikační dovednosti, které neustále rozvíjíme.

Pokud chceme pečovat o kvalitu pacientova života, musíme se spolehnout na to, že ne my, ale on ví, co skutečně potřebuje. Pomoc je to, co pacientovi opravdu pomáhá, ne to, o čem si my myslíme, že mu pomůže. A pomáhá mu to, čemu rozumí a co je v souladu s jeho osobními cíli a potřebami. Proto potřebujeme pacienta poznat jako člověka, ne jako nositele poruchy, kterou jsme se na medicíně naučili opravit.

Potřebujeme pacientovi zprostředkovat porozumění tomu, proč mu není dobře, jaké máme možnosti pomoci a co jednotlivé možnosti znamenají. On by měl rozhodovat o tom, co z nich jemu osobně dává smysl. Cíl musíme najít společně a stejně tak společně hledáme cestu k němu. Vyžaduje to určitou časovou investici – řádově v minutách – i energii, protože rozhovor může být emočně náročný. Komunikační nástroje ale existují a je možné je rozvíjet. Pokud se nám to podaří, odpadne spousta dilemat a nároků na „správné“ rozhodnutí, které na sebe klademe jen proto, že máme pocit, že vše musíme vymyslet za pacienta a jako odborníci všechno vědět a správně rozhodnout.

Jsme odborníci na medicínský problém, ale ne na život konkrétního člověka. Můžeme říct, co může pomoci a jaké to bude mít důsledky; pacient nám musí říct, co z toho pro něj dává smysl a kolik medicíny chce do svého křehkého života pustit.

Jak jsou na tom klienti hospiců (lůžkových i domácích) se strachem ze smrti? Pociťují ho, nebo jsou převážně smíření?

Určitou míru strachu, obavy nebo respektu ze smrti má podle mě každý. Nedá se ale říct, že by lidé v hospici byli převážně smíření nebo naopak. Když o umírání mluvíme otevřeně, pacienti mi často svěřují především obavy o své blízké. Lidé, kterým nemoc bere soběstačnost a věci důležité pro důstojnost, někdy na délce života nelpí a blížící se smrt mohou i vítat, protože samotné fungování těla je pro ně vyčerpávající.

Stává se také, že se umírající nebojí toho, že zemřou, ale toho, jak zemřou: zda nebudou sami, nebudou se dusit, nebudou mít kruté bolesti, nebude jim zima nebo zda svým umíráním někoho nezraní či nezatíží. Občas se nám nemocní svěřují i s tím, že hodně přemýšlejí o tom, co nastane po smrti. Někteří mají strach z trestu za něco, čím se provinili, jiní z toho, že nebude nic, nebo zkrátka z toho, že si nedokážou představit, co bude. V takové situaci může pomoci rozhovor s duchovním nebo psychoterapeutem, někdy však stačí obavy a myšlenky jen sdílet. A jsou i lidé, kteří mají vlastní pozitivní představu o tom, co bude po smrti, a té věří. Dává jim pocit klidu a naděje. Každý jsme jiný a hospic dává každému prostor o těchto tématech přemýšlet a hlavně je sdílet.

Po jak dlouhou dobu obvykle klienti využívají služby lůžkových hospiců? Je to u domácích hospicových služeb jinak?

Délka péče se v posledních deseti letech mění. S rozvojem paliativní péče roste zájem o hospice a při omezené kapacitě musíme dávat přednost pacientům se závažnějšími potížemi a v pokročilejší fázi nemoci. Tím se průměrná i mediánová délka péče zkracuje.

V domácím hospici se o jednoho pacienta staráme v průměru 13 dní, medián je šest dní a nejčastější délka péče dokonce jen dva dny. V našem lůžkovém hospici bývají pacienti většinou déle, protože bez stálého pečujícího potřebují bezpečné prostředí už ve chvíli, kdy začnou ztrácet soběstačnost nebo stabilitu. Kdyby pečujícího měli, často by jim v té fázi ještě stačila ambulantní paliativní péče.

Jak mluvíte s dětmi, kterým umírá rodič, prarodič nebo sourozenec? Je správné děti před realitou smrti chránit?

To je velmi důležitá otázka a my ji vždy velmi vítáme. Mnoho lidí má pocit, že děti je třeba před tématem smrti blízkého chránit. Ve skutečnosti je to spíš naopak.

Před faktem, že jejich blízký zemře, děti neuchráníme. Jednou se to dozvědí a mnohem traumatičtější je, když už nemají možnost se rozloučit, něco říct, něco udělat nebo s milovaným člověkem ještě být.

Děti ani zdaleka tolik neděsí smrt jako spíše odloučení. To, jak o smrti přemýšlejí a čeho se obávají, samozřejmě závisí na věku. Obecně ale platí, že je pro ně zásadní mluvit o takových tématech ve chvíli, kdy se cítí bezpečně a důvěřují člověku, který s nimi mluví. Velmi těžce nesou, když zjistí, že jim nedáváme dost důvěry, neříkáme pravdu nebo něco tajíme. Mohou to cítit jako zradu. Těžká témata často unesou snáz než my, protože nemají se smrtí spojeno tolik strachů a starostí jako dospělí. Potřebují, abychom to, co se děje a bude dít, dokázali pojmenovat správnými slovy, ne eufemismy. Neměly by si smrt, tedy nenávratnost blízkého člověka, spojovat se spánkem či odchodem – s něčím, co ony i jejich blízcí běžně dělají každý den.

Děti, stejně jako my, potřebují čas, aby se mohly učit žít život, který je po úmrtí blízkého čeká. Velmi jim pomáhá budovat propojení s umírajícím člověkem i do budoucna. Mohou si s umírající maminkou říct, jakou písničku si pustit, když se jim bude stýskat, ke kterému plyšákovi se přitulit, jaká slova si opakovat nebo na jaký obrázek se dívat. Mohou si společně určit místo, kde se budou cítit s maminkou spojení, až tu fyzicky nebude. Je dobré, když tak zásadní informaci dítě dostane ještě ve chvíli, kdy maminku má a může se k ní přitulit. Mnohem těžší je dozvědět se, že ji už nikdy neuvidí, až když už možnost rozloučit se zmizela. A když se o tom, že blízký umírá a brzy zemře, mluví otevřeně předem, dítě v okamžiku úmrtí lépe rozumí tomu, co se stalo, a má už navázanou podporu.

Dětem tedy nejvíc pomáhá pravdivost, upřímnost a otevřenost. Brát je jako partnery a mluvit s nimi přiměřeně jejich věku. Informace, že jejich maminka brzy zemře, je pro ně příliš důležitá na to, aby se před nimi tajila.

Jaký je váš pohled na eutanázii? Byla byste pro její legalizaci v ČR?

Je to velmi komplexní téma a odpověď nemůže být jednoduchá. Pokud se mám pokusit o zjednodušení, ve stávajícím stavu zdravotní a sociální péče se legalizace eutanazie v České republice velmi obávám. Myslím si, že pokud by tento nástroj měl být legální, vyžaduje velmi rozvinutý systém podpory lidí v závažném zdravotním stavu, aby jejich motivace ukončit život neplynula z nedostatečně dostupné podpory a péče. Mám velkou obavu, že v zemi, kde ani zdaleka není paliativní péče na náležité odborné úrovni dostupná každému pacientovi na kterémkoliv místě republiky, by někteří lidé volili eutanazii ne proto, že chtějí zemřít, ale protože nechtějí žít život, který je pro ně při nedostatku podpory extrémně těžký. A také proto, že by chtěli uchránit své blízké od náročné a dlouhodobé péče a zbavit je pocitu povinnosti pečovat.

Vadí mi také spojování eutanazie s paliativní, a dokonce hospicovou péčí, zejména představa, že by měla být nástrojem hospicových lékařů. Důvod je základní: oba přístupy mají podle mě zcela odlišný cíl. Paliativní péče se snaží tišit utrpení a zároveň chránit život tak, aby člověk s nevyléčitelnou nemocí mohl žít až do konce se svou důstojností, sebehodnotou a hodnotami. Eutanazie naproti tomu neodstraňuje samotné utrpení, ale člověka, který je prožívá. Takový způsob řešení mi nezapadá do vlastních hodnot, při plné úctě a respektu ke všem lidem, kteří trpí.

Vím, že jsem nikdy nezažila ani zlomek utrpení lidí, kteří by si pro sebe chtěli eutanazii zvolit. Moc si jich vážím a netroufnu si tvrdit, že mám v kapse nástroj, který jejich utrpení dokonale odstraní. Ze svého přesvědčení ale nedokážu přijmout usmrcení člověka jako správné řešení a správnou zbraň proti utrpení. Stále se mi to zdá málo a špatně. Řešení k vymýcení utrpení nemám, ale je mi bližší hledat je jinde než v usmrcení člověka. Rozhodně si nemyslím, že utrpení do lidského života patří a máme je přijmout a smířit se s ním. Možná jsem naivní, ale spíš mám tendenci brát utrpení jako výzvu ke spojení lidského úsilí a dobrého úmyslu, abychom je oslabili a proměnili. Mám pocit, že je to naše povinnost jako lidí obdařených rozumem a dobrou vůlí, s respektem k životu, který jsme si sami nedali.

Péče o lidi v terminálním stadiu nemoci musí být psychicky náročná. Daří se u členů paliativních týmů předcházet syndromu vyhoření?

Ano, naše práce je psychicky náročná, ale zároveň je mimořádně naplněná smyslem, což samo o sobě proti vyhoření pomáhá. Posiluje nás setkávání s lidmi v jejich hloubce, dobrotě a lásce, když pečují o své blízké nebo se nechávají opečovat. Velkým zdrojem síly je také okamžitý efekt naší podpory. Někdy už samotný příchod do rodiny přinese obrovskou úlevu: lidé zjistí, že na péči nejsou sami, mají komu zavolat a vědí, co dělat. A vidíme, jak se nemocnému po podání léků během několika minut uleví.

Naše práce je plná vděčnosti: za život, za setkání, která proběhla a proběhnout nemusela, kdybychom rodiny neprovázeli, za to, že umírání nebylo noční můrou a že pozůstalí na obrovskou bolest a prázdné místo nezůstali sami. Jsou to momenty, kdy žasneme nad tím, co všechno člověk pro svého blízkého dokáže udělat a unést. Sami nevíme, zda bychom něco takového zvládli, a z rodin našich pacientů si do života odnášíme spoustu inspirace, pokory a respektu. Zároveň denně prožíváme situace, které bychom si sami nepřáli, narážíme na bezmoc a potřebujeme s ní umět zacházet. Každý proto máme vlastní rituál nebo nástroje, které nám pomáhají znovu najít pevnou půdu pod nohama.

Nejvíc si vážím sounáležitosti v týmu: schopnosti poznat, když je někdo zasažen příliš, a nabídnout mu sdílení a podporu. Máme také pravidelné týmové supervize vedené odborníkem, kde v bezpečí probíráme zvlášť těžké nebo komplikované situace. Nemůžeme jít k dalšímu pacientovi s vlastní bolestí či nejistotou tak silnou, že bychom mu nedokázali věnovat plnou pozornost.

Můžete anonymizovaně popsat příběh, který podle vás ukazuje, co dokáže dobrá paliativní péče změnit a v čem je její smysl?

Lépe než můj popis poslouží svědectví rodin, které mají s hospicem vlastní zkušenost. Nabízím proto úryvky ze dvou dopisů, které nám přišly.

„Naše první setkání proběhlo u nás doma s úžasnou paní doktorkou a úžasnou sestřičkou, kterou jsme od prvního okamžiku označili naším andělem. Vždy si budeme pamatovat, s jakým klidem, láskou a respektem k tatínkovi přistupovala. Dokázala nás připravit a správně nastavit na přenádherný a klidný odchod tatínka. Její slova nikdy nezapomeneme a zůstanou v nás.“

„Díky vám mohla maminka zůstat doma v prostředí, které měla ráda, mezi svými nejbližšími. V těch nejtěžších chvílích jste nám pomohli vytvořit prostor klidu, bezpečí a důstojnosti. Maminka mohla odejít bez bolesti, obklopená rodinou, v lásce a v péči, která byla nejen odborná, ale především hluboce lidská. Vaše podpora pro nás znamenala mnohem víc než jen zdravotní péči. Trpělivě jste vysvětlovali, uklidňovali nás a pomáhali nám zvládnout chvíle, které bychom bez vás nesli mnohem hůř. V době, kdy jsme byli velmi zranitelní, jste nám pomohli projít odchodem blízkého člověka s pocitem, že na to nejsme sami. Vaše práce má nesmírný smysl. Děkujeme za to, že jste pomohli mamince odejít důstojně a nám pomohli být s ní až do poslední chvíle.“